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22/06/2018
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| DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE DRAVET, 23 de junio.
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Con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet que se conmemora mañana día 23 de junio, el Ayuntamiento de Benavente se adhiere a esta efeméride iluminando las fachadas de las sedes municipales con el color que representa a la patología, el morado. El Ayuntamiento de Benavente, siguiendo la solicitud cursada por la Fundación Síndrome de Dravet, quiere aportar así su colaboración y concienciación así como dar visibilidad a esta enfermedad para que la sociedad conozca qué supone la misma.
El Síndrome de Dravet es una de las llamadas enfermedades raras, porque tiene una incidencia de 1 entre 20.000 nacimientos. Se trata de una epilepsia grave de origen genético que no tiene cura y no responde a ningún tratamiento actual.
Suele aparecer durante el primer año de vida y provoca crisis epilépticas sin control, retraso cognitivo, problemas de movilidad y retraso en el lenguaje.
Los niños y niñas presentan una epilepsia farmacorresitente, que necesita asistencia especializada.
Esta enfermedad conlleva graves retrasos cognitivos (60 % retraso mental grave) y alteraciones motoras graves. Además, tiene consecuencias muy negativas en el seno familiar, que sufre profundas alteraciones en el plano profesional y personal, con un impacto directo en el nivel y calidad de vida de las familias afectadas.
Como tal, el Día Internacional del Síndrome de Dravet es un día para dar la mayor visibilidad posible a esta enfermedad rara para alertar y concienciar a la sociedad y a las administraciones públicas de todos los retos y dificultades que enfermos (y familiares) tienen en el día a día así como de la necesidad de invertir en investigación para paliar los efectos de esta enfermedad y mejorar la calidad de vida que los que la sufren.
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